Das Chamäleon der Krankheiten

Bei Rebecca Fakundiny wurde 2014 die Autoimmunerkrankung Lupus diagnostiziert. Heute setzt sich die 30-jährige mit ihrem Blog „lupusdiary.de“ und durch Vorträge für die Sichtbarkeit und den Umgang mit der Krankheit ein.

von Caroline Alberta Glabacs

STUZ: Wie lange hat es gedauert, bis die richtige Diagnose bei Dir gestellt wurde?
Rebecca: Sehr lange. Ich hatte zu dem Zeitpunkt etwa 15 Hausärzte hinter mir. Selbst in einer Spezialklinik wurde zunächst Reizdarmsyndrom diagnostiziert. Dabei waren meine Blutwerte damals schon sehr auffällig. Als ich die später wiedergefunden habe, hat mich das wirklich wütend gemacht.

Lass uns nochmal auf die Symptome eingehen.
Bei mir waren es Magen-Darm-Beschwerden, Gelenkschmerzen und eine starke Müdigkeit. Diese Erschöpfung nennt man Fatigue, und es ist viel mehr als normale Müdigkeit, die jeder Mensch kennt. Egal wie lange man schläft, man ist trotzdem völlig erschöpft. Das chronische Fatigue-Syndrom nimmt neben Lupus auch einen großen Teil in meinem Blog ein.

Welche Missverständnisse gibt es über Lupus?
Viele denken, man sei einfach faul oder habe keine Lust. Dabei wollen wir genauso viel wie andere, aber unser Körper schafft es einfach nicht. Stress kann bei Lupus sehr schnell einen Krankheitsschub auslösen. Und Stress kann manchmal schon eine Erledigung sein.

Gibt es Tage, an denen du dich ‚gesund‘ fühlst?
Ganz gesund fühle ich mich nie. Aber es gibt bessere und schlechtere Tage. In den letzten zwei Jahren sind die besseren Tage häufiger geworden, weil ich ein neues Medikament bekomme, das mir hilft. Außerdem habe ich gelernt, meinen Körper besser einzuschätzen.

Wie erklärst du anderen Menschen den Umgang mit Deiner Energie?
Ich vergleiche das gerne mit einem Bankkonto. Jeder Mensch hat eine gewisse Menge Energie: sein ‚Guthaben‘. Wenn man darüber hinausgeht, rutscht man ins Minus. Und dieses Minus muss man wieder ausgleichen. Je stärker man überzieht, desto länger dauert die Erholung.

Welche Strategien helfen Dir im Alltag?
Ich versuche, meine Grenzen ernst zu nehmen. Wenn ich merke, dass ich eine Pause brauche, dann nehme ich sie. Und ich habe gelernt, weniger darauf zu achten, was andere denken, besonders Fremde.

Wie hat Lupus Deinen Lebensweg beeinflusst?
Sehr stark. Viele meiner ursprünglichen Pläne waren plötzlich nicht mehr möglich. Ich wollte früher zum Beispiel körperlich arbeiten im Veranstaltungsbereich. Während meine Freunde studierten oder ihre Ausbildung machten, war ich arbeitsunfähig. Das war psychisch sehr schwer, weil man sich ständig vergleicht.

Wie hast du trotzdem Deinen Weg gefunden?
Ich bin schließlich in ein Berufsbildungswerk gegangen. Dort habe ich verschiedene Berufe ausprobiert und langsam einen Arbeitsrhythmus aufgebaut. Am Ende habe ich eine virtuelle Ausbildung zur Kauffrau für Büromanagement gemacht, komplett von zuhause aus. Ich habe mit einer sehr guten Note abgeschlossen und arbeite heute in dem Beruf. Mittlerweile wurde ich sogar in eine Führungsposition befördert. Ich muss aber erwähnen, dass ich enorm Glück habe mit meinem Arbeitgeber.

Was hat sich in den letzten 10 Jahren für Menschen mit Lupus verändert?
Sehr viel. Als ich 2014 meine Diagnose bekam, kannten nur wenige Menschen die Krankheit. Heute gibt es viel mehr Aufklärung, auch durch Social Media und durch bekannte Persönlichkeiten, die betroffen sind. Außerdem hat sich in der Forschung einiges getan und es gibt mehr Therapieansätze.

Welche Rolle spielt die Community für Betroffene?
Eine wichtige Anlaufstelle ist zum Beispiel die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Diese bieten Treffen, Veranstaltungen und viele Informationen für Betroffene. Ich selbst betreibe den Blog „lupusdiary.de“. Anfangs war das für mich eine Form der Verarbeitung. Heute schreibe ich Fachartikel, mache Videos und Podcasts und versuche, medizinische Informationen verständlich zu erklären.

Was gibt Dir Hoffnung im Umgang mit der Krankheit?
Ich hoffe, dass meine Arbeit dazu beiträgt, mehr Verständnis für Lupus zu schaffen. Für mich persönlich läuft es gerade gut. Zum ersten Mal in meinem Leben bin ich medizinisch stabil, und ich hoffe, dass das so lange wie möglich anhält.

Nächstes STUZ-Interview in 10 Jahren: Was wünschst Du Dir bis dahin?
Ich wünsche mir mehr Akzeptanz für chronische und unsichtbare Krankheiten. Und weniger Ableismus. Menschen mit Lupus sind ganz normale Menschen, wir haben nur andere Hürden. Und natürlich hoffe ich, dass es bis dahin mehr Therapien gibt, die besser und schneller wirken, mit weniger Nebenwirkungen.

WTF
Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem gesundes Gewebe angreift. Symptome sind oft Gelenkschmerzen, Erschöpfung und ein schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht. Die Krankheit verläuft schubweise und ist durch die vielfältigen und wechselhaften Symptome schwer zu diagnostizieren. Daher auch die Chamäleon-Metapher.

Foto: Andrinivo, CC BY-SA 4.0, via Wikimedia Commons